Viss vård vid könsdysfori blir nationell högspecialiserad vård

I den här texten hittar du information om vad nationell högspecialiserad vård innebär, bakgrunden till förslaget, sammanfattning av beslutet, RFSL och RFSL Ungdoms tankar om beslutet samt information om vart du kan vända dig om du har några frågor.  

Vad är nationell högspecialiserad vård?

Nationell högspecialiserad vård är offentligt finansierad vård som ges vid ett begränsat antal enheter i landet, som minst en enhet och som mest fem. Tidigare kallades det för rikssjukvård. Regioner – som förut hette landsting – som vill bedriva nationell högspecialiserad vård måste ansöka om och få ett särskilt tillstånd från Socialstyrelsen.

Detta är vård som kräver att personalen har spetskompetens och att man arbetar i multidisciplinära team, alltså enheter där personer från flera olika professioner (yrkesområden) arbetar. Könsbekräftande vård bedrivs redan i multidisciplinära team, som ofta består av psykiatriker, psykolog och socionom/kurator. Dessutom brukar experter på olika slags somatiska (kroppsliga) behandlingar vara knutna till utredningsteamen, till exempel endokrinolog (hormonläkare) och plastikkirurg.

De som har tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård ska rapportera mått och resultat till Socialstyrelsen varje år. Mått kan till exempel vara antal patienter och hur många av dem som har juridiskt kön man respektive kvinna. Resultat kan bland annat vara hur långa väntetiderna är, komplikationer av behandling och hur patienter skattar sin livskvalitet efteråt.

På Socialstyrelsens hemsida finns mer information om vad nationell högspecialiserad vård är.

Vad är bakgrunden? 

Det har funnits, och finns fortfarande, stora problem med den könsbekräftande vården. Dessa vill Socialstyrelsen nu komma till rätta med genom att göra vårdområdet till nationell högspecialiserad vård.

Vården är ojämlik över landet. Det konstaterade Socialstyrelsen redan i en rapport 2010 och igen i en uppföljning av kunskapsstöden för vård vid könsdysfori 2016. Personalen inom den könsbekräftande vården delar bilden av problemet. Att vården ser olika ut beroende på var i landet man bor är något som även vi på RFSL och RFSL Ungdom lyft under lång tid. Bland annat gäller det väntetider, remissregler, kunskap hos personal och tillgång till behandlingar och hjälpmedel.

Ett annat skäl till att förslaget om att göra delar av vården till nationell högspecialiserad vård är att det skulle ge bättre förutsättningar till långsiktig uppföljning av patienter. På så sätt kan man t.ex. följa både psykisk och kroppslig hälsa över tid. Det skulle också förbättra möjligheten till forskning.

Sammanfattning av beslutet

Könsdysforiutredning och viss könsbekräftande behandling blir nationell högspecialiserad vård, och denna vård kommer att finnas på tre enheter i landet. Enheterna ska ta emot både barn (personer under 18 år) och vuxna.

De könsbekräftande behandlingar som omfattas av tillståndet för nationell högspecialiserad vård är könsbekräftande underlivskirurgi för vuxna och stämbandskirurgi (för att höja röstläget) för vuxna. Dessa åtgärder ska alltså ske bara vid de nya enheterna.

De behandlingar som inte omfattas av tillståndet är mastektomi (operation där man tar bort bröstvävnad), bröstförstoring, hårborttagning, borttagande av äggstockar, äggledare och/eller livmoder, förskrivning av hjälpmedel som bröstproteser, peruk och penisprotes samt fertilitetsbevarande åtgärder (som framför allt brukar innebära att man sparar könsceller: ägg respektive spermier). Dessa delar av vården kommer istället att finnas lokalt. Könsbekräftande hormonbehandling påbörjas vid de nationella teamen, medan fortsatt behandling kan skötas av endokrinologer och gynekologer i ens hemregion. Röstträning påbörjas vid teamen och kan sedan fortsätta hos logoped (röstspecialist) lokalt. De endokrinologer, gynekologer och logopeder som ger fortsatt behandling ska ha nära samarbete med de nationella enheterna.

Det finns könsbekräftande behandlingar som inte specifikt nämns i beslutet eller i underlaget för beslutet. Det gäller slipning av struphuvudet (att man kirurgiskt förminskar ”adamsäpplet”), att ta bort endast testiklar utan att skapa en vulva och vagina samt vaginektomi (att operera bort slidan). Vi vet inte om dessa ingrepp kommer att räknas som att de hör till tillståndet för stämbandskirurgi respektive könsbekräftande underlivskirurgi. Men vi ser ingenting som tyder på att man inte ska kunna få dessa behandlingar om man har behov av det.

De regioner där man idag utför könsbekräftande underlivskirurgi är Stockholm, Västra Götaland och Östergötland (Linköping). Alla regioner som vill ansöka om tillstånd får dock göra det. Det går inte att redan nu säga vilka regioner som kan tänkas bedriva vården i framtiden.

En del av de nya enheternas uppdrag kommer även att vara att följa upp hur vårdtagare mår och skattar sin livskvalitet efter utredning och eventuell behandling, något som dagens könsdysforiteam har svårt att göra på grund av begränsade resurser. Att uppföljning blir en del av uppdraget gör det möjligt att utvärdera och förbättra vården mer systematiskt än idag.

De enheter som får tillstånd att bedriva nationell högspecialiserad vård ska även bedriva forskning. Det finns redan ett nationellt kvalitetsregister, Könsdysforiregistret, som bland annat registrerar samma mått och resultat som teamen ska rapportera till Socialstyrelsen årligen. Men nu ska enheterna ha ett tydligare forskningsuppdrag. Det kommer därför att finnas mycket bättre förutsättningar att bedriva forskning framöver.

Vad händer nu?

Besked om vilka regioner som får uppdraget ska lämnas av Socialstyrelsen i december 2021. RFSL och RFSL Ungdom saknar information om när i tid vården sedan beräknas genomgå denna organisationsförändring. Vi anser att såväl Socialstyrelsen som den könsbekräftande vården behöver förmedla tydlig information om detta, för att motverka oro och återkommande frågor.

Du som väntar på att påbörja utredning eller som redan genomgår utredning behöver inte oroa dig för att inte få börja eller slutföra utredningen. Du behöver heller inte vänta med att söka vården bara för att det ännu inte är bestämt vilka regioner som får uppdraget. Vården kommer inte att försvinna, delar av den kommer bara att ges på färre orter och få tydligare ramar.

Vad tycker RFSL/RFSL Ungdom?

RFSL och RFSL Ungdom ser både för- och nackdelar med omorganiseringen av vården. Vi har även ett antal frågor som ännu inte fått svar.

Några av de nackdelar/orosmoment vi ser:

• En central fråga är hur detta beslut kommer att påverka kötiderna inom vården. Det har RFSL och RFSL Ungdom ännu inte fått klarhet i.
• Det är oklart om enheterna kommer att ta emot egenremisser, något som vi tycker är väldigt viktigt. Ny information i februari 2024 är att möjligheten till egenremiss försvinner. 
• Tre enheter är eventuellt för få. Fyra eller fem enheter hade varit ett rimligare antal, sett till att antalet remisser ökar för varje år och för att undvika lång resväg. Majoriteten av sakkunniga som arbetar vid dagens utredningsteam anser att det hade varit bättre med fyra enheter, varav tre ansvarat för kirurgi.
• Färre team kommer att ge längre resvägar och vara mer tidskrävande. Det finns risk att boende i norra Sverige kommer få väldigt långt till närmsta enhet. Utbyggd digital vård lyfts som en lösning på detta, vilket är positivt, men möjligheten till fysisk närvaro kan vara viktig.
• Risk att närståendes medverkan minskar, på grund av resväg och svårigheter att vara borta från jobb/andra åtaganden. Det kan innebära att det blir en fråga om privatpersoners ekonomi hur mycket närstående involveras och hur mycket stöd närstående ges.
• Svårigheter att rekrytera personal, då risken finns att kompetenta personer inte vill byta ort (om regionen där ens nuvarande arbete sker inte är en av dem som söker och/eller beviljas att bedriva nationell högspecialiserad vård).
• Beslutet knyter vården hårdare till psykiatrin – trots att många andra länder och rekommendationer går i motsatt riktning. Här kan du läsa mer om detta.

Några av de fördelar/positiva effekter vi ser:

• Ibland gör primärvården egna ”könsdysforiutredningar”. Detta trots att man saknar den specialistkompetens som krävs för att utreda och diagnostisera könsdysfori. Genom att vård vid könsdysfori görs till nationell högspecialiserad vård kan sådana ”utredningar” förhindras.
• Omorganiseringen säkerställer förhoppningsvis att vården för barn med könsdysfori skyddas och fortsätter ges, trots rådande samhällsklimat där unga med könsdysfori ifrågasätts av konservativa krafter.
• Att alla team ska behandla både barn och vuxna underlättar övergången mellan barn- och vuxenvård.
• Om detta innebär att vården blir mer jämlik över landet är det mycket positivt.
• Flera team har haft svårt att hitta lämplig personal. Förhoppningsvis medför detta beslut att kunskap och kompetens koncentreras.
• Vi ser positivt på ett utökat uppdrag kring forskning och uppföljning.

RFSL och RFSL Ungdom kommer att fortsätta ha dialog med personal inom den könsbekräftande vården, politiker och myndigheter. Vi kommer även att bevaka utvecklingen av vården. Det är viktigt att vården blir jämlik och att alla team har god kompetens för att möta såväl binära som ickebinära personer med könsdysfori. Då tanken med detta beslut är att förbättra vården kommer vi att bevaka att det är just det som sker.

RFSL och RFSL Ungdom skrev ett gemensamt remissvar som skickats in till Socialstyrelsen. Här kan du kan läsa hela remissvaret.

Frågor?

Har du frågor om vårdens organisering får du bäst svar från vårdgivare eller Socialstyrelsen. Tänk på att många vårdgivare och myndigheter är under hård belastning just nu i och med covid 19-pandemin och att svar kan dröja. Du kan även läsa beslutet i sin helhet på Socialstyrelsens hemsida.

Har du frågor om könsidentitet, dina rättigheter eller vilken vård du kan få? Känner du dig orolig eller nedstämd? Vänd dig gärna till Transformering, som drivs av RFSL och RFSL Ungdom. Mejlen besvaras av våra sakkunniga i transfrågor och riktar sig till dig som är transperson, funderar kring din könsidentitet, är närstående eller möter transpersoner i ditt arbete eller ideella engagemang. Du kan vara anonym. Du hittar även mycket information på vår hemsida transformering.se, bland annat kontaktuppgifter till dagens utredningsteam.